Le déficit en transporteur thyroïdien MCT8 – le syndrome d’Allan - Herndon - Dudley.

Actualités pour les familles touchées par le syndrome d’Allan - Herndon - Dudley (MCT8 – ou AHDS).

MARS 2022 - LA FICHE DU SYNDROME D'ALLAN-HERNDON-DUDLEY (SAHD) EST DISPONIBLE

pour la consulter ou la téléchargez, CLIQUEZ ICI

En cours 2021-2022 : Étude TRIAC II sur des patients de moins de 30 mois

Janvier 2019 : Visio-conférence familles MCT8 pour faire un point sur la recherche

 

Le PNDS (protocole national de diagnostic et de soin) sur le syndrome est paru : il est une bonne synthèse des connaissances sur la maladie et donne des recommandations de prises en charge. N'hésitez pas à le transmettre aux personnes qui s'occupent de votre enfant ou à le joindre à un dossier MDPH pour appuyer vos demandes de prise en charge ! A télécharger ICI

 

Les résultats d'un protocole européen de recherche est actuellement en cours de publication dans plusieurs pays. Il visait à trouver la dose adéquate de TRIAC, un analogue de l’hormone thyroïdienne T3, pour normaliser l’hormonémie thyroïdienne et apprécier son retentissement principalement sur les signes d’hyperthyroïdie périphérique. 
Voici le compte-rendu rédigé suite à une conférence donnée à l'issue de cet essai thérapeutique 

Cet essai a fait l'objet d'un article dans la Revue Lancet. Il va se poursuivre en 2020 pour les patients de moins de 3 ans. 

Contactez-nous pour plus d’information : mct8@xtraordinaire.org

 

La maladie

Voir l’article rédigé à l’issue d’une conférence organisée par l’association : Zoom MCT8 Xtraordinaire

 

Les liens vers des sites Internet