L'Association Xtraordinaire est une association française à but non lucratif qui regroupe 250 familles touchées par une maladie génétique rare ayant pour caractéristique commune des troubles du neurodéveloppement liés au chromosome X.
Quatre familles concernées par la maladie ARX ressentaient le besoin de se réunir et de rassembler d'autres familles pour agir ensemble. C'est naturellement que l'association a été pensée et créée autour du syndrome ARX.
La rencontre avec le Professeur Vincent DESPORTES, Chef du Service de neuropédiatrie des Hospices Civils de Lyon et coordinateur des centres de référence des déficiences intellectuelles de causes rares, donnera plus d'ambition au projet initial.
L'association Xtraordinaire est ainsi née en 2006, avec, autour et pour ces enfants Xtraordinaires, pour reprendre les mots de l'un d'eux "Dis maman, je suis Xtraordinaire, c'est ça?"
Cette idée généreuse a permis à de nombreuses familles touchées par une maladie rare et qui pouvaient se sentir isolées, de trouver rapidement un relais, un contact, d'autres familles, des informations et de l'aide humaine, notamment après le moment difficile de l'annonce du diagnostic qui fait naître tant de sentiments mêlés de soulagement, d'inquiétude, de désarroi et d'espoir.
Ensemble nous sommes plus forts pour nous soutenir, trouver du réconfort, pour voir plus loin, pour s'organiser et agir aux côtés des chercheurs, des universitaires, des professionnels et des médecins engagés au quotidien pour aider nos enfants.
