6-7 Septembre 2019 : Symposium international à Rotterdam, sur les syndromes du déficit cérébral en créatine (DTC GAMT AGAT). Informations / inscriptions : CCDSrotterdam2019@gmail.com
13 Juillet 2019 : Rassemblement de voitures anciennes au profit d'Xtraordinaire à Morgny la Pommeraye (Seine-Maritime), organisé par Adélaïde, maman de deux garçons touchés par le déficit en transporteur de la créatine
16 Juin 2019 : Rejoignez la Course des Héros pour Xtraordinaire à Bordeaux !
Juin 2019 : Inscriptions au week-end à St Raphaël, près de Nice, pour toutes les familles Xtraordinaires... C'est maintenant !!!!
Réservez dès à présents vos billets d'avion pour être certains d'avoir des places : c'est le week-end de la Toussaint.
Pour ceux qui viennent en train, c'est la gare de St Raphaël-Valescure qui est la plus proche.
Plus de 80 personnes inscrites, c'est super ! Il reste des chambres disponibles... dépêchez-vous !!!! même si la date du bulletin d'inscriptione est passée ;-)
4 mai 2019 : Soirée à Grâce Hollogne, en Belgique, pour soutenir la recherche sur le déficit en transporteur de la créatine. Merci à nos amis belges ! 4500€ collectés - bravo pour votre mobilisation !
11 Avril 2019 : L'adhésion et les dons sont désormais possibles en ligne, grâce à la solution sûre et gratuite d'HelloAsso ! http://www.xtraordinaire.org/?page=rubrique1/xtraordinaire&xtraordinaire_id2=adherer
Avril 2019 : Les compagnons du Minorange de Cote d'Azur ont remis un chèque de 2820€ à Karine Fagès, maman de Liam, porteur du syndrome de Renpenning. Merci à tous pour votre engagement
