Janvier 2021 : Tous nos voeux à toutes les familles Xtraordinaires ! En espérant qu'elle soit plus simple que 2020... Voici les voeux d'Olivier de Compiègne, président d'Xtraordinaire
Décembre 2020 : Une idée cadeau, l'occasion de parler d'Xtraordinaire à vos proches... commandez nos Goodies : porte-clé, recharge de secours pour téléphone, clé USB
28 novembre 2020 10h30: Visio-conférence sur le Défict en Transporteur de la Créatine, avec la participation du Professeur Aloise Mabondzo et des
représentants de Ceres Brain Therapeutics. Inscriptions à creatine@xtraordinaire.org
Compte-tenu des incertitudes liées au contexte sanitaire, le week-end national initialement au printemps est reporté. Nous vous proposerons début 2021 plusieurs vidéoconférences entre parents touchés par une même maladie ou des soirées à thème (dossiers MDPH, le fonctionnement de la recherche, ...).
07 Octobre 2020 : Appel aux familles touchées par le syndrome d'Allan-Herndon-Dudley pour un essai clinique d'un traitement sur des enfants de moins de 30 mois + d'infos
