Samedi 11 septembre, de 15h à 17h : conférence en ligne avec plusieurs chercheurs spécialisés dans le déficit en transporteur de la créatine. + d'infos : creatine@xtraordinaire.org

LES 10 et 11 SEPTEMBRE 2021 - CONFÉRENCE VIRTUELLE SUR LES SYNDROMES DE DÉFICIT CÉRÉBRAL EN CRÉATINE 

organisée par ACD - inscrivez vous https://creatineinfo.org/ccds-virtual-conference-2021/#CreatineInfo #2021CCDSVirtualConference

Dimanche 5 septembre 19h00: Discussion virtuelle pour toutes les familles touchées par le Déficit en Transporteur de la Créatine + d'infos creatine@xtraordinaire.org 

20 juillet 2021 : Abonnez vous à notre chaine YouTube "Asso Xtraordinaire" et visionnez notre première vidéo : replay de la visioconférence DDX3X du 12 juin 2021

https://youtu.be/tG8Pd3UkP8M  

 

 

19 juillet 2021 : DDX3X : Lien vers le replay de la visio conférence du 12 juin 2021 et la présentation

YouTube: https://youtu.be/tG8Pd3UkP8M

Présentation: /web/kcfinder/upload/files/DDX3XDay2021_AssociationXTRAORDINAIRE_12juin2021.pdf

 

28 juin 2021 : Soirée d'information en visio-conférence sur la Duplication du gène MECP2 : présentation du syndrome, état des lieux de la recherche (Dr Hilde van Esch et Dr Salima El Chehadeh), échanges entre parents. + d'infos 

27 juin 2021UN GRAND MERCI À TOUS NOS HÉROS..... PLUS DE 10,000 EUROS COLLECTÉS POUR LA COURSE DES HÉROS

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