Compte-tenu des incertitudes liées au contexte sanitaire, le week-end national initialement au printemps est reporté. Nous vous proposerons début 2021 plusieurs vidéoconférences entre parents touchés par une même maladie ou des soirées à thème (dossiers MDPH, le fonctionnement de la recherche, ...). 

07 Octobre 2020 : Appel aux familles touchées par le syndrome d'Allan-Herndon-Dudley pour un essai clinique d'un traitement sur des enfants de moins de 30 mois + d'infos 

Septembre 2020 : une fiche synthétique pour le syndrome DDX3X a été réalisée par la commission DDX3X, grâce à l'énergie de Delphine Martin et de l'investissement de plusieurs médecins autour de cette récente maladie. Bravo à tous ! A télécharger ICI 

28-30 août 2020 : le week-end prévu pour les familles DDX3X est malheureusement annulé, compte-tenu de la situation sanitaire...Bravo à Delphine qui avait soigneusement préparé cette ''première en France'' ! Nous gardons précieusement toutes ces idées pour en proposer un autre dans quelques temps... 
+ d'infos : DDX3X.xtraordinaire@gmail.com 

7-8 août 2020 : 
Le Dr Mabondzo fait un point à l'été 2020 sur les recherches sur le déficit en transporteur de la créatine dans une ''Lettre aux familles Xtraordinaire'' à télécharger ICI. 

Une vidéo-conférence est organisée par ACD, l'association américaine, les 7 et 8 août prochains. Inscription et détails : https://creatineinfo.org/event/virtual-conference-2020/

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