28-30 août 2020 : le week-end prévu pour les familles DDX3X est malheureusement annulé, compte-tenu de la situation sanitaire...Bravo à Delphine qui avait soigneusement préparé cette ''première en France'' ! Nous gardons précieusement toutes ces idées pour en proposer un autre dans quelques temps...
+ d'infos : DDX3X.xtraordinaire@gmail.com
27 Juin 2020 : Compte-tenu du contexte sanitaire, la journée de conférences pour les parents d'enfants touchés par une Duplication du gène MECP2 à Paris est annulée.. Nous espérons pouvoir en organiser une autre dans les prochains mois !
Mai 2020 : Une erreur s'est glissée dans notre rapport moral envoyé à nos adhérents-donateurs (que l'on remercie encore!) :
Xtraordinaire compte désormais 346 adhérents-donateurs (personnes physiques et morales)
o Dont 113 ‘’membres actifs’’ (familles dont un des membres est touché par une déficience intellectuelle liée au chromosome X)
o Dont 178 ont fait un don qui sera affecté à un projet de recherche spécifique (le plus souvent cette année pour le déficit en transporteur de la créatine)
7 mars 2020 : Conseil d'Administration élargi à toutes les personnes prêtes à donner du temps et des compétences à Xtraordinaire, à Lyon. Nous contacter pour + d'infos !
Appel à toutes les familles dont un enfant est touché par le syndrome DDX3X : une étude clinique va débuter courant 2020 pour
+ d'infos ddx3x.xtraordinaire@gmail.com :http://www.xtraordinaire.org/?page=rubrique2/maladies&maladies_id2=ddx3x
