20 juillet 2021 : Abonnez vous à notre chaine YouTube "Asso Xtraordinaire" et visionnez notre première vidéo : replay de la visioconférence DDX3X du 12 juin 2021

https://youtu.be/tG8Pd3UkP8M  

 

 

19 juillet 2021 : DDX3X : Lien vers le replay de la visio conférence du 12 juin 2021 et la présentation

YouTube: https://youtu.be/tG8Pd3UkP8M

Présentation: /web/kcfinder/upload/files/DDX3XDay2021_AssociationXTRAORDINAIRE_12juin2021.pdf

 

28 juin 2021 : Soirée d'information en visio-conférence sur la Duplication du gène MECP2 : présentation du syndrome, état des lieux de la recherche (Dr Hilde van Esch et Dr Salima El Chehadeh), échanges entre parents. + d'infos 

27 juin 2021UN GRAND MERCI À TOUS NOS HÉROS..... PLUS DE 10,000 EUROS COLLECTÉS POUR LA COURSE DES HÉROS

13 juin 2021 : l'Xaltante - Marche et Pique Nique pour le syndrome DDX3X 

12 juin 2021 : Visioconférence sur le syndrome DDX3X, de 15h à 18h30. Inscriptions : https://vu.fr/7N1K  Contact : ddx3x.xtraordinaire@gmail.com Cliquer pour + d'infos

Juin 2021 : Participez en live ou virtuellement à la Course des Héros Xtraordinaire ! Nos premiers héros sont inscrits. Il s'agit de Evan, Batiste, Kylian, Hugo & Gabin. https://www.alvarum.com/associationxtraordinaire  . Vous souhaitez participer ? + d'infos

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