12 juin 2021 : Visioconférence sur le syndrome DDX3X. Réservez la date !
27 mars 2021 : Assemblée Générale d'Xtraordinaire en visioconférence. Adhérez pour pouvoir être informés de nos activités et voter pour décider des grandes orientations de l'association ! Les invitations ont été envoyées par mail; signalez-le nous si vous n'avez rien reçu.
9 mars 2021 : Vidéoconférence ''Le dossier MDPH de mon enfant : trucs et astuces pour faire valoir ses droits'', par Olivier de Compiègne, président d'Xtraordinaire. Informations / inscriptions : inscription@xtraordinaire.org
Février / Mars : vente de chocolat au profit de l'association ! Commandez avant le 26 mars sur https://asso.initiatives.fr/c1/NYJVPV vos chocolats de Pâques ! Indiquez le code d'accès : NYJVPV
6 février 2021 : Vidéoconférence ''La recherche : réalité et préjugés'' : comment fonctionne la recherche sur nos maladies, quels sont les différents types de recherche ? par Hélène Frenkiel, chargé de mission ''Recherche et relations avec les professionnels de santé'' pour Xtraordinaire.
29 janvier 2021 : Vidéoconférence entre parents touchés par le syndrome d'Allan Herndon Dudley - MCT8
16 janvier 2021 : Vidéoconférence pour les familles touchées par le Syndrome de Renpenning / PQBP1
