28-30 août 2020 : week-end pour toutes les familles touchées par le syndrome DDX3X en région parisienne; une première en France !
+ d'infos : DDX3X.xtraordinaire@gmail.com 
Bulletin d'inscription à télécharger 

27 Juin 2020 : journée de conférences pour les parents d'enfants touchés par une Duplication du gène MECP2 à Paris, avec les Dr Salima El Chehadeh et Hilde van Esch. Contactez-nous pour + d'infos !

7 mars 2020 : Conseil d'Administration élargi à toutes les personnes prêtes à donner du temps et des compétences à Xtraordinaire, à Lyon. Nous contacter pour + d'infos !

Appel à toutes les familles dont un enfant est touché par le syndrome DDX3X : une étude clinique va débuter courant 2020 pour

  • essayer de mieux prédire le degré de sévérité de l’atteinte cognitive en fonction du type de mutation ;
  •  essayer de mettre en évidence des forces et des faiblesses partagées par tous les patients et de pouvoir, grâce à ces données, orienter et faciliter leurs apprentissages.

+ d'infos ddx3x.xtraordinaire@gmail.com  :http://www.xtraordinaire.org/?page=rubrique2/maladies&maladies_id2=ddx3x

1-3 novembre 2019 : Quelle joie de partager un week-end entre familles Xtraordinaires ! Merci à tous les bénévoles de nous avoir permis de nous informer sur les programmes de recherche et d'échanger entre parents; de précieux moments d'échanges. Un merci tout particulier à Karine pour l'organisation du week-end ! ...RV dans deux ans ! 

22 septembre 2019 : 2500€ collectés grâce à la mobilisation de la Fédération des Motards Normands... Bravo à tous ! 

6-7 Septembre 2019 : Symposium international à Rotterdam, sur les syndromes du déficit cérébral en créatine (DTC GAMT AGAT). Informations / inscriptions : CCDSrotterdam2019@gmail.com 

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