28-30 août 2020 : le week-end prévu pour les familles DDX3X est malheureusement annulé, compte-tenu de la situation sanitaire...Bravo à Delphine qui avait soigneusement préparé cette ''première en France'' ! Nous gardons précieusement toutes ces idées pour en proposer un autre dans quelques temps... 
+ d'infos : DDX3X.xtraordinaire@gmail.com 

27 Juin 2020 : Compte-tenu du contexte sanitaire, la journée de conférences pour les parents d'enfants touchés par une Duplication du gène MECP2 à Paris est annulée.. Nous espérons pouvoir en organiser une autre dans les prochains mois ! 

Mai 2020 : Une erreur s'est glissée dans notre rapport moral envoyé à nos adhérents-donateurs (que l'on remercie encore!) : 

Xtraordinaire compte désormais 346 adhérents-donateurs (personnes physiques et morales)

o   Dont 113 ‘’membres actifs’’ (familles dont un des membres est touché par une déficience intellectuelle liée au chromosome X)

o  Dont 178 ont fait un don qui sera affecté à un projet de recherche spécifique (le plus souvent cette année pour le déficit en transporteur de la créatine)

7 mars 2020 : Conseil d'Administration élargi à toutes les personnes prêtes à donner du temps et des compétences à Xtraordinaire, à Lyon. Nous contacter pour + d'infos !

Appel à toutes les familles dont un enfant est touché par le syndrome DDX3X : une étude clinique va débuter courant 2020 pour

  • essayer de mieux prédire le degré de sévérité de l’atteinte cognitive en fonction du type de mutation ;
  •  essayer de mettre en évidence des forces et des faiblesses partagées par tous les patients et de pouvoir, grâce à ces données, orienter et faciliter leurs apprentissages.

+ d'infos ddx3x.xtraordinaire@gmail.com  :http://www.xtraordinaire.org/?page=rubrique2/maladies&maladies_id2=ddx3x

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