29-30 avril 2017 : Les inscriptions sont ouvertes pour fêter les 10 ans de l'association lors d'un week-end au Centre PEP de Mandre-les-Roses, près de Paris ! Ecrivez-nous si vous n'avez rien reçu ou pour plus de renseignements ! Au programme: conférence par deux spécialistes du handicap, sur la gestion et la transmission du patrimoine (Frédéric Hild, conseiller en patrimoine), et la protection juridique de nos enfants (Maître Alexandra Grevin), des moments de danse et de fête en famille, des animations sportives pour les enfants, un spectacle, le point sur la recherche sur les différentes maladies et la contribution d'Xtraordinaire...  + d'info : contact@xtraordinaire.org 

Invitation au week-end Xtraordinaire

14 Janvier 2017 : Réunion de notre ''Conseil d'Administration élargi'' - élargi à toutes les bonnes volontés et compétences qui souhaitent faire avancer la cause des personnes Xtraordinaires ! Merci à tous !

Les 10-11 décembre 2016 : week-end pour les parents d'enfants touchés par le déficit en transporteur de créatine près de Montpellier. 
• retour sur le congrès international scientifique DTC des 5-6 décembre à Paris
• intervention ou vidéo du Docteur Mabondzo 
• échanges "ludothèque - bibliothèque".... 

+ d'informations : creatine@xtraordinaire.org

5-6 décembre 2016 : Les familles Xtraordinaires seront représentées lors d'un workshop international pour tous les professionnels travaillant sur le déficit en transporteur de la créatine ! 

15 octobre 2016 : Rencontre & conférence pour les familles touchées par la Dup24pb du gène ARX le samedi 15 octobre, à Paris. Une occasion unique de nous retrouver et nous informer sur les plus récents travaux de recherche, au retour du Dr Aurore Curie des Etats-Unis ! Merci à elle et au Dr Marie-Laure Mathieu, pour leurs présentations très claires, et à tous d'être venus, parfois de loin !