Vous venez d’avoir un diagnostic ?

 

Choc ? Stupeur ? Incompréhension ? Soulagement de savoir ? Cela varie avec l’âge de notre enfant, de ses difficultés et de la durée de l’errance diagnostique. 

Nos émotions, nos sentiments se bousculent : colère, tristesse, échec, résignation, rage, injustice, honte, engagement, panique, … ils évolueront au fil du temps et varient aussi au sein du couple. Prenons le temps de les accueillir, de les exprimer, avec simplicité.

=> N’hésitez pas à nous laisser un message : nous vous recontacterons si vous voulez parler avec d’autres parents qui sont passés par les mêmes épreuves. 

 

Viendra aussi le moment d’expliquer le diagnostic à notre entourage, familial, amical, professionnel. C’est le moment aussi d’accepter les questions de nos proches, leurs émotions, parfois leurs indélicatesses. Un diagnostic génétique est susceptible aussi de concerner directement d’autres membres de notre famille élargie ; c’est un défi supplémentaire pour que chacun discerne comment intégrer cette nouvelle donnée génétique dans sa vie.

=> Nous sommes disponibles pour répondre à vos questions dans la mesure de nos expériences personnelles.

Et mon enfant, dans tout ça, que lui dire ? Là encore, il n’y a pas de recette universelle – il faut continuer à tout faire pour qu’il se sente, comme tous les enfants, aimé tel qu’il est, et aussi aidé, soutenu, encouragé, protégé, pour retrouver la  conviction qu’il peut être heureux avec son handicap. 

 

Avoir un diagnostic génétique, c’est aussi comprendre de quoi souffre notre enfant, pour mieux faire face à la situation, éviter d’éventuelles complications. Les informations que l’on peut trouver sur internet sont à lire avec prudence : les descriptions de nos maladies très rares sont souvent parcellaires et datées, alors que le contexte social de l’accueil et de l’accompagnement des enfants et adultes handicapés à évolué ces dernières décennies, tout comme les techniques de diagnostic et de soins. Enfin, une même mutation génétique est en interactions avec tout le patrimoine génétique et l’expression de la maladie est très variable d’un individu à l’autre.

=> Si vous avez des questions encore ouvertes et que vous souhaitez savoir si vous pouvez faire plus, contactez-nvous car nous sommes en contact avec les experts de nos maladies et pouvons faire le lien.

 

Le diagnostic peut aussi vous aider à faire reconnaitre les droits de votre enfant ,comme le droit à une prise en charge adaptée, notamment à travers le dossier MDPH (complément d’AEEH, PCH, carte d’invalidité, ….).

=> Contactez-nous si vous souhaitez faire le point sur votre situation. 

 

Vous craignez de ne pas être à la hauteur ? Chaque chose en son temps – votre enfant va vous révéler, réveillera en vous des forces que vous n’imaginiez pas avoir ! Vous n’êtes pas seuls dans cette situation ! Nous nous serrons les coudes, entre parents Xtraordinaires !

09 70 40 61 70 contact@xtraordinaire.org

Retrouvez aussi les témoignages d’autres parents (LIEN vers témoignages)