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Dépliant Xtraordinaire & Bulletin d'adhésion
Lettre Xtraordinaire n°1 (Juin 2007)
Lettre Xtraordinaire n°2 (Novembre 2007)
Lettre Xtraordinaire n°3 (Avril 2008)
Lettre Xtraordinaire n°4 (Janvier 2009)
Lettre Xtraordinaire n°5 (Juin 2009)
Lettre Xtraordinaire n°6 (Juin 2010)
Lettre Xtraordinaire n°7 (Février 2011)
Lettre Xtraordinaire n°8 (septembre 2011)
Lettre Xtraordinaire n°9 (Septembre 2012)
Lettre Xtraordinaire n°10 (Juin 2013)
Lettre Xtraordinaire n°11 (Janvier 2014)
Lettre Xtraordinaire n°12 (Janvier 2015)

 

Dossier ''Comprendre le diagnostic génétique de mon enfant: avancées et perspectives de la recherche'' 

Les conférences suivantes ont été filmées: 

  • Syndrome de Coffin-Lowry (Dr Hanauer et Dr Jacquette)
  • Syndrome de Renpenning (Dr David Germanaud et Pr Vincent des Portes)
  • Déficit en transport de créatine (Dr Vassili Valayanopoulos et Dr Héron)
  • Syndrome ATRX (Dr Badens et Dr Giuliano) 
  • Syndrome Dup24pb ARX (Dr Curie)
  • Déficit en transporteur thyroidien MCT8 (Dr Catherine Sarret et Renaud Touraine)
  • Duplication du gène MecP2 ( Dr Salima El Chehadeh) 

Contactez-nous si vous êtes intéressés par l'une d'elle.

Une interview d'Olivier de Compiègne, président d'Xtraordinaire, sur VivreFM

 

Vidéos des dernières découvertes scientifiques par Inserm 

"Au début des années 1990, en dehors du syndrome du X fragile, on ne savait presque rien des causes de retard mental. Désormais, nous pouvons les identifier dans plus de 65 % des formes liées au chromosome X : les familles de patients peuvent alors démythifier leur situation, nommer la cause et comprendre son origine." 
Olivier de Compiègne a pu remercier Jamel Chelly au nom de toutes les familles Xtraordinaires lors de sa remise de prix.
 

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contact@xtraordinaire.org - 09 70 40 61 40 (laisser un message)