Créée en 2006 par quatre familles concernées, l'Association XTRAORDINAIRE représente les familles ayant des proches présentant un retard mental lié au chromosome X, ainsi que les personnes présentant ces retards.

 

 

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Calendrier de nos activités

NB: Elle n'a pas pour vocation de représenter les familles ou les personnes présentant le syndrome X fragile, représentées déjà par deux associations.

NB: Elle intègre les familles qui n’ont pas de diagnostic mais pour lesquelles la présomption de cette cause génétique est établie par le monde médical.

 

Nos objectifs
Membres du Conseil d'Administration
Conseil scientifique et médical
Nous contacter

Nos objectifs

Promouvoir et soutenir toutes les initiatives au profit des familles concernées, en collaboration avec les instances médicales, les pouvoirs publics et tous organismes publics ou privés.
Ces initiatives concernent en particulier la recherche, l'éducation, la rééducation, l'accompagnement, la compensation, l'insertion sociale et/ou professionnelle des personnes présentant un retard, la mise en place de structures ou services adaptés.

L’association se donne plus particulièrement vocation à :

  • Promouvoir la compréhension des fonctionnements mentaux (neuropsychologiques, comportementaux) pour valoriser les compétences préservées au profit du développement de la personne exprimant un retard,
  • Diffuser toutes connaissances aux personnes ou organismes extérieurs confrontés à ces retards,
  • Aider à soulager la détresse liée aux impacts du handicap et ses conséquences familiales, en fonction des demandes exprimées et ce dans les limites légales. Pour cet objectif, l’association se limitera à proposer l’expérience des familles dans leur parcours avec la ou les personnes handicapées, ou à proposer un accompagnement par des professionnels

 

 Membres du Conseil d'Administration

 

  Olivier de COMPIEGNE Président, père de deux enfants Xtraordinaires
  Céline VERNET Vice-présidente, soeur, tante et mère d'un enfant Xtraordinaire
  Hervé WRIGHT Trésorier
  Cécile ARLERY Secrétaire
  Chantal BULLIOT Commission Accueil à Lyon, mère et grand-mère de garçons Xtraordinaires
  Marie-Odile CLAUDEL Ddéléguée PQBP1 – syndrome de Renpenning, sœur et mère de garçons Xtraordinaires
  Karine FAGES TAFANELLI Déléguée suppléante PQBP1– syndrome de Renpenning, mère d’un garçon Xtraordinaire
  Franck DEFRANCO Délégué déficit en transporteur de créatine, père d’un garçon Xtraordinaire
  Carine SCHNEIDER Déléguée suppléante, déficit en transporteur de créatine, mère d’un garçon Xtraordinaire
  Nathalie DUCAMP Déléguée Coffin-Lowry, mère d’un garçon Xtraordinaire
  Jean-François ROBIC Délégué Duplication du gène MecP2, père d’un garçon Xtraordinaire
  Philippe CROAJOU Délégué suppléant Duplication du gène MecP2, père d’un garçon Xtraordinaire
  Evelyne GISCLARD Déléguée MCT8, grand-mère d’un garçon Xtraordinaire

 

Relations avec les médecins 

Pour le soutien à la recherche, l’organisation de conférences, la participation des familles aux programmes de recherche, Xtraordinaire est en contact avec de nombreux médecins :

Pr Vincent des Portes et Dr Delphine Héron, Coordinateurs des centres de référence Déficiences Intellectuelles de causes rares de Lyon et Paris, 

Et, entre autres : 

Pr Odile Boespflug-Tanguy, Dr Anaïs Brassier, Dr Jamel Chelly, Dr Aurore Curie, Dr Salima El Chehadeh, Dr Fabienne Giuliano, Dr André Hanauer, Dr Alois Mabondzo, Dr Jean-Louis Mandel, Dr Isabelle Marey, Pr Laurence Olivier-Faivre, Pr Nicole Philip, Dr Amélie Piton, Dr Ganaelle Remerrand, Dr Catherine Sarret, Dr Renaud Touraine, Dr Annick Toutain, Dr Vassili Valayannopoulos, 

Ainsi que des médecins à l’étranger.

Nous contacter

 contact@xtraordinaire.org
 09 70 40 61 40 (répondeur)