Le syndrome de Coffin-Lowry

Actualité pour les familles touchées par le syndrome de Coffin-Lowry

Un week-end a été organisé pour les familles Coffin-Lowry, en attendant de retrouver les familles Xtraordinaires lors d’un week-end national !

Un Programme Hospitalier de Recherche Clinique est en cours pour les filles Coffin-Lowry.

Contactez-nous pour plus d’information : Coffin-Lowry@xtraordinaire.org

 

La maladie

Voir l’article rédigé à l’issue d’une conférence organisée par l’association : Lettre Xtraordinaire n7 

Ou l’article Orphanet : CoffinLowry-FRfrPub240.pdf

 

Les liens vers des sites Internet