2017

29.04.2017

29-30 avril 2017 (we du 1er mai) : we pour toutes les familles Xtraordinaires à Mandres-Les-Roses, en région parisienne, pour fêter les 10 ans de l'association !

14.01.2017

14 Janvier 2017 : Conseil d'Administration élargi à Lyon

2016

11.12.2016

11-12 Décembre 2016 : Week-end pour les parents d'une enfant touché par un Déficit en Transporteur de la Créatine, près de Montpellier

5.12.2016

5-6 décembre 2016 : 1ère rencontre internationale de chercheurs, médecins, associations de patients autour du déficit en transporteur de la créatine, avec le soutien d'Xtraordinaire, de la Filière DefiScience et de la Fondation Maladies Rares

 

15 octobre - conférence pour les familles sur Dup24pb du gène ARX à Paris

Contactez-nous si vous êtes concernées par cette mutation, pour que nous puissions vous donner toutes les informations concernant cette journée !

18 Juin

Rassemblement de motos à Louviers.

21 Mai

Concert à Caen "Le Choeur Grenadine" : http://www.lechoeurgrenadine.com/

23 Avril

Dîner festif au profit d'Xtraordinaire près de Nice.

1er Trimestre

Un nouveau site internet !

2015

15 Décembre

Synthèse de l'expertise collective de l'INSERM sur la Déficience Intellectuelle, grâce au Collectif d'associations et de chercheurs DéfiScience, que notre président, Olivier de Compiègne, a contribué à mobiliser.

7 Novembre

Conseil d'Administration élargi à Lyon, avec rencontre du Pr Vincent des Portes, Coordonnateur du Centre de Référence Déficiences Intellectuelles de causes rares de Lyon.

Octobre

La lettre Xtraordinaire, avec une nouvelle mise en page, est envoyée à plus de 1000 personnes, familles, donateurs et médecins spécialisés.

11 / 12 Avril

Week-end pour toutes les familles en région parisienne.

Janvier

Lettre Xtraordinaire n°12

2014

11 Octobre

Conseil d'Adminsitration élargi, avec la présence du Pr Vincent des Portes.

4 Octobre

Journée pour les familles touchées par le déficit en transporteur de la créatine, à Paris. "La recherche - les rééducations". creatine@Xtraordinaire.org.

20 Septembre

Stand lors de la journée de l'Institut Lejeune sur l'accompagnement des personnes déficiences intellectuelles à tous les âges de la vie.

6 / 7 Septembre

Week-end de détente et partage pour les familles avec un enfant porteur du syndrome de Coffin-Lowry à la Base de Loisirs Val de Seine. 
Coffin-Lowry@Xtraordinaire.org

29 / 30 Mars

Week-end pour toutes les familles touchées par le syndrome de Renpenning-PQBP1 dans le Rhone, à Brullioles.

15 Mars

Soirée Théâtre-Comédie de Georges Feydeau dans le 7ème arrondissement, au profit d'Xtroardinaire + infos

21 Février

Près de Roanne: soirée magie, danse, musique au profit de l'association ! + infos

Janvier

Notre Lettre Xtraordinaire n°11 éditée à 1250 exemplaires pour tous nos adhérents, donateurs et médecins en lien avec l'association !

2013

22 / 23 Novembre

Olivier de Compiègne intervient lors des journées de l'ANECAMSP sur l'annonce du diagnostic.

12 Octobre

Conseil d'Administration élargi à Lyon.

22 Septembre

Course solidaire à Fleurieux sur l'Arbresle.

Juin

Les magasins Carrefour de la région de Roanne se mobilisent pour nous.

Lettre Xtraordinaire n°10

24 Mai

Soirée de Gala du Ladies Circle et concert d'Ozane Band à Avignon au profit d'Xtraordinaire.

20 Mai

Journée sportive pour Xtraordinaire près de Nice.

13 / 14 Avril

1er week-end pour TOUTES les familles Xtraordinaires, quelle que soit la maladie qui les concerne. Détente et partage pour les parents, les enfants Xtraordinaires et leurs frères et soeurs. RV en Forêt de Fontainebleau, en pension cmplète au Bois du Lys.

9 Février

Dîner spectacle au profit d'Xtraordinaire à Peillon, près de Nice

2012

Décembre

Xtraordinaire est sur Facebook !

10 Novembre

Raid Xtraordinaire de Fontainebleau à Paris.

Journée à Lyon de réflexion sur les projets d'Xtraordinaire, avec la participation du Pr Vincent des Portes.

6 Octobre

Baptême d'un bateau ''Xtraordinaire'' pour faire connaitre l'association en Suisse.

Septembre

Lettre Xtraordinaire n°9

1er Septembre

Son et Lumière au profit d'Xtraordinaire au Chateau de La Roche.

12 Mai

Journée de conférence-rencontre pour les familles touchées par une duplication du gène MecP2 ou une mutation MCT8. Venez nombreux pour échanger avec d'autres familles et être au courant des avancées des connaissances sur ces maladies rares ! infos à contact@Xtraordinaire.org 

31 Mars / 1er Avril

Week-end en Normandie pour les familles touchées par un déficit en transporteur de créatine. Venez nombreux vous ressourcer ! Le Dr Vassili Valayannopoulos présentera les avancées de la recherche sur cette maladie. creatine@Xtraordinaire.org.

25 Février

L'antenne Suisse d'Xtraordinaire tient un stand à Lausanne lors de la journée internationale des Maladies Rares.

12 Janvier

Céline Vernet représente Xtraordinaire lors d'un Congrès à Bâle organisé par EGAN.

2011

Décembre

Un Stand Xtraordinaire lors de la fête de Noël d'Oracle au Musée des arts forains. Merci à Carine et à ses collègues pour votre générosité.

25 Novembre

Plusieurs parents ont pu assister à la soutenance de thèse du Dr Vassili Valayannopoulos. + d'infos à creatine@Xtraordinaire.org.

7 Novembre

Olivier de Compiègne représente Xtraordinaire et le Collectif d'associations sur la déficience intellectuelle lors de l'audit du Centre de Référence de Paris par la Haute Autorité de Santé.

15 Octobre

Journée de réflexion autour du Conseil d'Administration pour accompagner le développement de l'association.

Fin Septembre

Sortie de la Lettre Xtraordinaire n°8, avec deux dossiers sur les maladies ARX et ATRX, un point sur la recherche clinique, ...

16 / 17 Avril

Week-end près d'Avignon, pour les familles touchées par le syndrome de Renpenning (PQBP1), avec la présence du Dr David Germanaud le dimanche.

3 Avril

Run & Bike de 100 km: le défi Xtraordinaire. defixtra@yahoo.fr 
http://www.facebook.com/pages/Defi-Xtraordinaire/161612800554772

25 Mars

Soirée cabaret à Roanne.

18 Mars

Conférence sur l'Expédition Xtraordinaire, suivie d'une soirée dansante au profit de l'association, à Paris.

6 Février 2011

Notre Lettre Xtraordinaire n°7 est envoyée à tous nos adhérents et médecins en contact. Au menu: Journée sur le syndrome de Coffin-Lowry, Création de commissions par maladie, ... Pour la 1ère fois, éditée à 1 000 exemplaires !

4 Février

Céline Vernet intervient lors d'un Colloque sur la Prise en charge globale et précoce des maladies rares, à Montpellier, sur le rôle des associations.

28 Janvier

Xtraordinaire rencontre tous les acteurs de la recherche clinique sur les retards mentaux liés au chromosome X.

26, 27 et 28 Janvier

Xtraordinaire tient un stand lors du Congrès de la Société Française de Neuropédiatrie.

2010

22 Novembre

Xtraordinaire participe à l'évaluation par la Haute Autorité de Santé du Centre de référence Déficiences Intellectuelles de causes rares de Lyon.

15 Octobre

Sortie du DVD Expédition Xtraordinaire : 18 mois de tour du monde auprès des personnes handicapées mentales... en 90 minutes.

2 Octobre

Journée de conférences-rencontres pour les familles concernées par le syndrome de Coffin-Lowry, avec le Dr Hanauer et le Dr Aurélia Jacquette.

Fin Août

Journée parapente au profit d'Xtraordinaire, dans le Mercantour.

4 Juillet

Randonnée dans le Mercantour avec guide de haute-montagne, au profit d'Xtraordinaire. 
+ d'infos

Juin

Lettre Xtraordinaire n°6

8 Mai

Journée de conférences-rencontres pour les familles concernées par: 
- un déficit en transporteur de créatine, avec le Dr Vassili Valayannopoulos et le Dr Delphine Héron
- le syndrome de Renpenning, avec le Dr David Germanaud et le Pr Vincent des Portes
Vidéos sur demande à nos adhérents.

2009

26 Septembre

Conférence des deux globe-trotters de l'Expédition Xtraordinaire 
Assemblée Générale d'Xtraordinaire Télécharger le rapport moral & financier

Juin

Visionnez le reportage de l'Expédition Xtraordinaire sur KTO

juin

Dans notre Lettre Xtraordinaire n°5, envoyée à nos adhérents : ''au coeur d'un laboratoire de cytogénétique'', ''diffuser l'information sur les risques génétiques dans sa famille'', ''préparer une consultation...''

29 Mai

Concert à Annecy au profit d'Xtraordinaire.

18 Avril

Retour de l'Expédition Xtraordinaire: 18 mois autour du monde, sur le thème du handicap mental. A venir: un documentaire de 52 minutes et un livre !

27 Mars

Xtraordinaire représenté lors d'un congrès pour les profesionnels de la génétique à Marseille, sur ''l'information familiale, dans le cas de maladies génétiques". L'occasion de témoigner, en tant que famille, et de faire connaitre l'association à une centaine de professionnels!

Janvier

Un dossier Comprendre le diagnostic génétique de mon enfant - Avancées et perspectives de la recherche" envoyé aux adhérents et donateurs 
Notre Lettre Xtraordinaire n°4 est publiée.

2008

14 Décembre

Le concert de Noel de l'Ensemble Vocal de l'Arve est donné au profit d'Xtraordinaire: pour un Noel tout en chansons, un Noel Xtraordinaire. Merci aux choristes!

4 Décembre

Olivier de Compiègne présente Xtraordinaire sur VivreFM. Téléchargement

14 Novembre

Xtraordinaire représenté lors de la première journée de formation professionnelle organisée par le centre de référence de Lyon sur la déficience intellectuelle + d'infos

2008 / 2009

Un membre du bureau d'Xtraordinaire prépare un Diplome Universitaire sur la Déficience Intellectuelle / le handicap mental, pour mieux accompagner les familles et mieux informer sur nos maladies. En savoir plus...

4 Octobre

Conférences et rencontre de familles à Paris
Comment arrive-t-on à un diagnostic? Mieux comprendre la recherche dans le domaine des RMLX, rééducation, échanges entre familles concernées, Retrouvez les vidéos des conférences

24 Mai

1ère Assemblée Générale d'Xtraordinaire, à l'Institut des Sciences Cognitives de Lyon.

20 avril

Lettre Xtraordinaire n°3

4 et 5 avril

Xtraordinaire est représenté lors du Congrès Européen sur le X Fragile. Une façon de nouer des liens avec des associations et des médecins travaillant également sur nos maladies dans toute l'Europe.

28 Mars

Une troupe de théâtre ''mixte'' met en scène des personnes handicapées et valides au profit d'Xtraordinaire. Merci le Groupe Signes!

2007

15 Novembre

Lettre Xtraordinaire n°2

1er Novembre

1er plateau de télévision pour Olivier de Compiègne, notre président, lors de l'émission Solidarités de Direct8

1er Novembre

Les familles partagent leurs expériences sur le 1er forum Internet consacré au handicap mental lié au chromosome X

Septembre

Xtraordinaire soutient un programme de recherche : une équipe de bénévoles accompagnent les personnes handicapées et leurs proches pour passer une IRM fonctionnelle à l'ISC de Lyon.

Juin

1ère Lettre Xtraordinaire pour informer, expliquer et rendre compte de nos activités.

Des liens se tissent avec d'autres associations: l'UNAPEI, Alliance Maladies Rares, Orphanet, la Fondation Lejeune, Le Goeland, Mosaiques

Des encarts dans des revues spécialisées présentent les maladies que nous regroupons.

17 mars

La 1ère rencontre de familles sur le handicap mental lié au chromosome X regroupe 100 personnes à Lyon.

2006

28 Mai

Journée de conférences-rencontres pour les familles concernées par plusieurs maladies (Dup24pb ARX et ATRX) et Assemblée Générale.

Août

www.Xtraordinaire.org est né.

1er juillet

Création d'Xtraordinaire.