Pour ma part, cette journée va m’aider à avancer encore vers la voie d’une certaine acceptation, qui n’est pas chose facile comme vous le savez.

Témoignages de participants de journées Xtraordinaire :

Encore merci pour cette journée. Je connais assez bien la maladie d’Arnaud; je venais surtout pour rencontrer d’autres familles, d’autres enfants. La présentation des médecins sur la duplication MecP2 était très bien faite, beaucoup de détails tout en n’étant pas trop dans le jargon médical. Les échanges avec les médecins ont été très constructifs: on n’échange pas de la même façon seul devant son généticien que lors d’une conférence où les discussions en amènent d’autres au point de dévoiler des détails qui nous semblent anodins pris isolément, mais qui revêtent une grande importance pour la génétique et la compréhension de la maladie lorsque nous sommes plusieurs à les dévoiler. D’où l’importance de ces rencontres !
Mon fils de 16 ans, William, avait surtout fait le déplacement pour profiter de Paris… Il se demandait ce qu’il faisait là au début de la conférence, mais fut finalement enchanté de sa journée. Cela lui a fait du bien de savoir qu’il existait d’autres "William", d’autres frères et sœurs d’enfants handicapés. Très bonne journée donc… à refaire !

temoignage des participants

Il y a un sujet dont on parle peu: c’est le sentiment de culpabilité de la mère. Surtout pour une maladie du chromosome X, où bien souvent la mère est porteuse et transmet la maladie à son enfant. Dans le cas de mon épouse—comme dans de nombreux autres cas, elle est passée par la case "soeur d’handicapé" et s’est retrouvée maman ayant transmis le mauvais gène. Pas facile à accepter pour une maman…

Fabrice, papa de deux enfants, dont Arnaud, 14 ans, DupMecp2 - Dordogne

Cette journée a été très enrichissante pour nous; nous avons appris de nouvelles choses sur la maladie de Valentin. Nous avons partagé des moments chargés d’émotions avec les autres familles présentes.
Pour ma part, cette journée va m’aider à avancer encore vers la voie d’une certaine acceptation, qui n’est pas chose facile comme vous le savez.
Nous avons gardé le contact avec une famille vivant dans la région parisienne, avec laquelle nous avons constaté beaucoup de points communs.
Aujourd’hui, nous avons l’intention de parler de l’association à notre entourage - on a déjà commencé - ainsi qu’aux professionnels que nous côtoyons.
Nous souhaitons poursuivre ces échanges dans les mois et années à venir !

Marylise, maman de 3 enfants, dont Valentin, DupMecP2, Manche

Le samedi 12 mai, nous avons eu l'occasion de passer une journée en tant que bénévoles avec les enfants inscrits à la garderie. Cette journée a été un moment convivial et nous avons eu un grand plaisir à échanger avec d'autres familles sur nos parcours respectifs. Nous avons retrouvé des parents rencontrés lors de la journée Coffin-Lowry. Ma fille de 16 enfants a été enchantée de s'occuper des enfants et a pu discuter avec des frères et sœurs de son âge.Ce fut une belle journée!

Maman d'Antony, atteint du syndrome de Coffin-Lowry, Ile de France