En bref, le diagnostic, ça été un 2ème accouchement, une délivrance dans la douleur, sans péridurale, mais aussi une 2ème naissance, avec dans les jours qui ont suivis une terrible envie de vivre cette belle vie auprès de lui, de grandir avec lui. Un genre de "reset", on annule les données et on repart sur de nouvelles bases, avec la légitimité d'un nom de maladie.
Lisez le témoignage de Sara, après plus de deux ans d'errance diagnostique...

temoignage de Sarah

Retrouvez l'histoire de Cécile, qui a entrepris toutes les démarches pour savoir si elle était porteuse de la même maladie (PHF 6) - alors inconnue - que ses trois oncles.

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Témoignage à deux voix de Delphine et de sa belle-mère. Elles ont appris le diagnostic des jumeaux de Delphine au bout de trois ans de recherches… et quelques semaines avant le week-end organisé en Normandie pour les familles avec un déficit en transporteur de créatine !

temoignage de Delphine et sa belle-mère

En musique ou poésie:

Ceux que l’on met au monde – Chanson de Lynda Lemay
" Et voilà que tu nais et que t’es pas normal
T’es dodu, t’es parfait, le problème est mental
(…)
T’es mon enfant d’amour
T’es mon enfant spécial
Un enfant pour toujours
Un cadeau des étoiles
(…)
Tu t’fous de ce que disent
Les auteurs des bouquins
T’arrives et tu m’adores
Et tu me fais confiance
De tout ton petit corps
De toute ta différence
(…)
On n’peut pas t’admirer
Autant que je t’admire
(…)
J’voudrais pas qu’on t’insulte
Et qu’on s’adresse à toi
Comme à un pauvre adulte
Parce qu’on t’connaîtrait pas
Si le diable s’arrange
Pour que tu me survives
Que Dieu me change en ange
Que je puisse te suivre ! »

Linda Lemay

Maman, ne me rêve pas
Maman, ne me rêve pas
C'était hier, souviens-toi
Ce petit être, entre tes bras.
Maman, quand tu as su
Tes larmes ont coulé
Maman, quand tu as su
Ton coeur m'a rejeté.
T'en fais pas, M'man
J'ten veux pas.
Aujourd'hui, accueille-moi.
Maman, ne me rêve pas
C'est aujourd'hui et j'ai grandi
J'sais pas bien lire
Pas bien écrire
J'aurais pourtant voulu
Ressembler à ton rêve!
Maman, ne cours pas
Je ne pourrais te suivre.
Repose-toi un peu.
Ecoute ta blessure.
Alors du comprendras la beauté d'une fleur,
Alors du goûteras la fraîcheur d'un sourire.
Au jour de ta détresse
Tu essuyeras mes larmes
Au jour de ma joie,
Tu danseras la fête.
Maman, ne me rêve pas
Je suis là
Aime-moi!
----------------Anne-Marie

Etats d'âme d'une maman:
Cet enfant, qui dans le désordre est
Hyper… céphalie
Xtra…actif
Micro… ordinaire
Mutique, sans tic,
Autiste, pas académique,
Drôle, de son pôle,
Musicien, comme tremplin,
Grimpeur, quel bonheur
Et quand ça mue, elle (Samuel)
N’en revient pas.
Les mots couchés sur ce papier,
S’étirent de tout leur long,
Et laissent jaillir une vie,
Avide, évidée, vide, vivide…
De durs sons : X – T – R – D sans cesse
Me trottent après, dans le silence
Ou les cris : XTRaoRDinaiRe.
Ah cet ordi n’erre, que trop dans mon imaginaire :
Xtra, MecP2, PQBP1, ARX… et ses noms de maladies,
Mais tellement dithyrambiques.
Encore un hic !
Alors vite je sors,
En plein essor,
Je me « ressort »
Et m’endors.
----------------Marie-Odile

Etats d'âme d'une maman