Céline VERNET, cofondatrice et ancienne vice-présidente d'Xtraordinaire habite désormais en Suisse (VD). Elle reste à disposition des familles suisses pour des conseils, de l'orientation, au 078 621 82 19.

Elle est en lien avec d’autres associations (l’INSIEME, ProRaris, Fraxas, ProInfirmis,…) ainsi que les généticiens et neuropédiatres spécialisés dans les déficiences intellectuelles d’origine génétique.

Les familles de Suisse romande sont bien sûr invitées à adhérer à l'association française, pour rester informées des activités de l'association et des programmes de recherche concernant leur maladie. 

Stand lors de la journée des maladies rares à Lausanne.