La Fondation Xtraordinaire

La Fondation Xtraordinaire est une fondation abritée par la Fondation de France qui soutient la recherche et les initiatives d’intérêt général en faveur des personnes atteintes de maladies ou syndromes rares associés à des troubles du développement intellectuel ou du neurodéveloppement.

Notre Histoire

La Fondation Xtraordinaire est une fondation abritée par la Fondation de France, créée en 2026.  

Elle est née à l'initiative de membres investis au sein de l'Association Xtraordinaire (dissoute en avril 2026) confrontés à des syndromes génétiques rares liés au chromosome X. 
 

Elle s'inscrit dans la continuité de plus de vingt années d'actions en faveur de la recherche, des personnes concernées et de leurs familles.

Nos Missions

La fondation a pour objet de soutenir des projets de recherche médicale pluridisciplinaire, innovants ou à visée thérapeutique, ainsi que toute initiative contribuant à améliorer la qualité de vie et l’autodétermination des personnes atteintes de maladies ou syndromes rares associés à des troubles du développement intellectuel ou du neurodéveloppement.

Elle peut, à ce titre, financer ou remettre des prix à des travaux de recherche, des études, des symposiums, et soutenir des acteurs d’intérêt général œuvrant pour le soin et l’accompagnement des personnes concernées et de leurs proches. Une attention particulière sera portée aux projets en faveur des filles atteintes de syndromes rares liés au chromosome X


 

Notre Équipe

Tous Bénévoles

Nos fondateurs Carole Chehowah & Olivier de Compiègne, soutenus par un comité exécutif composé de personnalités qualifiées. 

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