Samedi 11 septembre, de 15h à 17h : conférence en ligne avec plusieurs chercheurs spécialisés dans le déficit en transporteur de la créatine. + d'infos : creatine@xtraordinaire.org
LES 10 et 11 SEPTEMBRE 2021 - CONFÉRENCE VIRTUELLE SUR LES SYNDROMES DE DÉFICIT CÉRÉBRAL EN CRÉATINE
organisée par ACD - inscrivez vous https://creatineinfo.org/ccds-virtual-conference-2021/#CreatineInfo #2021CCDSVirtualConference
Dimanche 5 septembre 19h00: Discussion virtuelle pour toutes les familles touchées par le Déficit en Transporteur de la Créatine + d'infos creatine@xtraordinaire.org
20 juillet 2021 : Abonnez vous à notre chaine YouTube "Asso Xtraordinaire" et visionnez notre première vidéo : replay de la visioconférence DDX3X du 12 juin 2021
19 juillet 2021 : DDX3X : Lien vers le replay de la visio conférence du 12 juin 2021 et la présentation
YouTube: https://youtu.be/tG8Pd3UkP8M
Présentation: /web/kcfinder/upload/files/DDX3XDay2021_AssociationXTRAORDINAIRE_12juin2021.pdf
28 juin 2021 : Soirée d'information en visio-conférence sur la Duplication du gène MECP2 : présentation du syndrome, état des lieux de la recherche (Dr Hilde van Esch et Dr Salima El Chehadeh), échanges entre parents. + d'infos
27 juin 2021 : UN GRAND MERCI À TOUS NOS HÉROS..... PLUS DE 10,000 EUROS COLLECTÉS POUR LA COURSE DES HÉROS
13 juin 2021 : l'Xaltante - Marche et Pique Nique pour le syndrome DDX3X
12 juin 2021 : Visioconférence sur le syndrome DDX3X, de 15h à 18h30. Inscriptions : https://vu.fr/7N1K Contact : ddx3x.xtraordinaire@gmail.com Cliquer pour + d'infos
Juin 2021 : Participez en live ou virtuellement à la Course des Héros Xtraordinaire ! Nos premiers héros sont inscrits. Il s'agit de Evan, Batiste, Kylian, Hugo & Gabin. https://www.alvarum.com/associationxtraordinaire . Vous souhaitez participer ? + d'infos
27 mars 2021 : Assemblée Générale d'Xtraordinaire en visioconférence. Adhérez pour pouvoir être informés de nos activités et voter pour décider des grandes orientations de l'association ! Les invitations ont été envoyées par mail; signalez-le nous si vous n'avez rien reçu.
9 mars 2021 : Vidéoconférence ''Le dossier MDPH de mon enfant : trucs et astuces pour faire valoir ses droits'', par Olivier de Compiègne, président d'Xtraordinaire. Informations / inscriptions : inscription@xtraordinaire.org
Février / Mars : vente de chocolat au profit de l'association ! Commandez avant le 26 mars sur https://asso.initiatives.fr/c1/NYJVPV vos chocolats de Pâques ! Indiquez le code d'accès : NYJVPV
6 février 2021 : Vidéoconférence ''La recherche : réalité et préjugés'' : comment fonctionne la recherche sur nos maladies, quels sont les différents types de recherche ? par Hélène Frenkiel, chargé de mission ''Recherche et relations avec les professionnels de santé'' pour Xtraordinaire.
29 janvier 2021 : Vidéoconférence entre parents touchés par le syndrome d'Allan Herndon Dudley - MCT8
16 janvier 2021 : Vidéoconférence pour les familles touchées par le Syndrome de Renpenning / PQBP1
Janvier 2021 : Tous nos voeux à toutes les familles Xtraordinaires ! En espérant qu'elle soit plus simple que 2020... Voici les voeux d'Olivier de Compiègne, président d'Xtraordinaire
Décembre 2020 : Une idée cadeau, l'occasion de parler d'Xtraordinaire à vos proches... commandez nos Goodies : porte-clé, recharge de secours pour téléphone, clé USB
28 novembre 2020 10h30: Visio-conférence sur le Défict en Transporteur de la Créatine, avec la participation du Professeur Aloise Mabondzo et des
représentants de Ceres Brain Therapeutics. Inscriptions à creatine@xtraordinaire.org
Compte-tenu des incertitudes liées au contexte sanitaire, le week-end national initialement au printemps est reporté. Nous vous proposerons début 2021 plusieurs vidéoconférences entre parents touchés par une même maladie ou des soirées à thème (dossiers MDPH, le fonctionnement de la recherche, ...).
07 Octobre 2020 : Appel aux familles touchées par le syndrome d'Allan-Herndon-Dudley pour un essai clinique d'un traitement sur des enfants de moins de 30 mois + d'infos
Septembre 2020 : une fiche synthétique pour le syndrome DDX3X a été réalisée par la commission DDX3X, grâce à l'énergie de Delphine Martin et de l'investissement de plusieurs médecins autour de cette récente maladie. Bravo à tous ! A télécharger ICI
28-30 août 2020 : le week-end prévu pour les familles DDX3X est malheureusement annulé, compte-tenu de la situation sanitaire...Bravo à Delphine qui avait soigneusement préparé cette ''première en France'' ! Nous gardons précieusement toutes ces idées pour en proposer un autre dans quelques temps...
+ d'infos : DDX3X.xtraordinaire@gmail.com
7-8 août 2020 :
Le Dr Mabondzo fait un point à l'été 2020 sur les recherches sur le déficit en transporteur de la créatine dans une ''Lettre aux familles Xtraordinaire'' à télécharger ICI.
Une vidéo-conférence est organisée par ACD, l'association américaine, les 7 et 8 août prochains. Inscription et détails : https://creatineinfo.org/event/virtual-conference-2020/
27 Juin 2020 : Compte-tenu du contexte sanitaire, la journée de conférences pour les parents d'enfants touchés par une Duplication du gène MECP2 à Paris est annulée.. Nous espérons pouvoir en organiser une autre dans les prochains mois !
Mai 2020 : Une erreur s'est glissée dans notre rapport moral envoyé à nos adhérents-donateurs (que l'on remercie encore!) :
Xtraordinaire compte désormais 346 adhérents-donateurs (personnes physiques et morales)
o Dont 113 ‘’membres actifs’’ (familles dont un des membres est touché par une déficience intellectuelle liée au chromosome X)
o Dont 178 ont fait un don qui sera affecté à un projet de recherche spécifique (le plus souvent cette année pour le déficit en transporteur de la créatine)
7 mars 2020 : Conseil d'Administration élargi à toutes les personnes prêtes à donner du temps et des compétences à Xtraordinaire, à Lyon. Nous contacter pour + d'infos !
Appel à toutes les familles dont un enfant est touché par le syndrome DDX3X : une étude clinique va débuter courant 2020 pour
+ d'infos ddx3x.xtraordinaire@gmail.com :http://www.xtraordinaire.org/?page=rubrique2/maladies&maladies_id2=ddx3x
1-3 novembre 2019 : Quelle joie de partager un week-end entre familles Xtraordinaires ! Merci à tous les bénévoles de nous avoir permis de nous informer sur les programmes de recherche et d'échanger entre parents; de précieux moments d'échanges. Un merci tout particulier à Karine pour l'organisation du week-end ! ...RV dans deux ans !
22 septembre 2019 : 2500€ collectés grâce à la mobilisation de la Fédération des Motards Normands... Bravo à tous !
6-7 Septembre 2019 : Symposium international à Rotterdam, sur les syndromes du déficit cérébral en créatine (DTC GAMT AGAT). Informations / inscriptions : CCDSrotterdam2019@gmail.com
13 Juillet 2019 : Rassemblement de voitures anciennes au profit d'Xtraordinaire à Morgny la Pommeraye (Seine-Maritime), organisé par Adélaïde, maman de deux garçons touchés par le déficit en transporteur de la créatine
16 Juin 2019 : Rejoignez la Course des Héros pour Xtraordinaire à Bordeaux !
4 mai 2019 : Soirée à Grâce Hollogne, en Belgique, pour soutenir la recherche sur le déficit en transporteur de la créatine. Merci à nos amis belges ! 4500€ collectés - bravo pour votre mobilisation !
11 Avril 2019 : L'adhésion et les dons sont désormais possibles en ligne, grâce à la solution sûre et gratuite d'HelloAsso ! https://www.xtraordinaire.org/?page=rubrique1/xtraordinaire&xtraordinaire_id2=adherer
Avril 2019 : Les compagnons du Minorange de Cote d'Azur ont remis un chèque de 2820€ à Karine Fagès, maman de Liam, porteur du syndrome de Renpenning. Merci à tous pour votre engagement
7 avril 2019 : thé dansant à Brie au profilt d'Xtraordinaire, organisé par Agnès Seguin, grand-mère d'Anthony, qui était touché par le syndrome de Coffin-Lowry
16 mars 2019 : Soirée caritative organisée par nos adhérents belges pour soutenir la recherche sur le Déficit en transporteur de la créatine
Mars 2019 : Les collaborateurs du bijoutier Van Cleef & Arpels soutiennent au quotidien la cause Xtraordinaire
30.12.2018 : Un généreux chèque de 2100€ nous a été versé par l'association de médecine de l'université de Bobigny. Merci pour l'investissement de toutes les personnes mobilisées autour de ce projet !
17-18 Novembre 2018 : week-end pour tous les parents d'enfants touchés par le déficit en transporteur de la créatine, près de Roanne, en région lyonnaise. + d'infos : creatine@xtraordinaire.org . Bravo aux organisateurs !
Samedi 13 octobre 2018 : Conseil d'administration élargi à tous les membres qui souhaitent réfléchir et contribuer aux missions de l'association. Cette journée de travail se déroule à Lyon. + d'informations sur demande
5 octobre 2018 : La Société ASPEN a remis un généreux don à Xtraordinaire. Merci pour sa fidélité.
22 Septembre 2018 : Bravo à tous ceux qui ont contribué à la réussite de la journée organisée par la Fédération des Motards Normands au profit de l'association !
26 Juillet 2018 : Conférence à Austin, au Texas, sur les déficits en créatine. Merci à Carole et Carine d'y avoir représenté Xtraordinaire. Contactez-nous si vous êtes concernés et souhaitez avoir le compte-rendu !
Juin 2018 : Merci au Rotary-Club de Dieppe-Ivoire, qui a remis un chèque pour Xtraordinaire à Carine Schneider !
26 mars 2018 : la marche de solidarité du Lycée Saint François-Xavier de Vannes : plus de 3500€ récoltés ! Merci à toutes les personnes engagées dans cette aventure, en particulier la famille Robic !
11 & 12 janvier 2018 : Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle à Paris (Maison de l'UNESCO). Notre président, Olivier de Compiègne, y représentera le Collectif DI. + d'infos
24 octobre 2017 : Plus de 1000€ reçus grâce à l'opérations '''Boucles du Coeur'' du Carrefour de Roanne. Merci à Franck Dallery pour la mobilisation !
13 octobre 2017 : Soirée concert organisée à l'Espace Culturel de La-Fare-les-Oliviers, près d'Aix en Provence, au profit de l'association.
5 octobre 2017 : plusieurs membres ont participé à une formation en ligne sur les nouveaux formulaires MDPH. Voici la présentation. N'hésitez pas à nous solliciter pour faire valoir au mieux vos droits !
23 Septembre 2017 : Rando à moto, organisée par la Fédération des Motards Normands à Maromme, près de Rouen: Merci aux bénévoles engagés dans cette belle aventure, à la FMN ainsi qu'aux généreux sponsors : Maxxess et KFC !
Septembre 2017 : Un ''pass-moutain'' multi-fonction au profit d'Xtraordinaire ! Commandez-le sur : https://www.raidlight.com/fr/offre-humanitaire/4770-pass-mountain-association-xtraordinaire.html#/couleur-blanc
16 Juin 2017 : Merci aux pompiers bénévoles de la Société ASPEN pour leur généreux don pour l'association !
29-30 avril 2017 : Merci aux 130 participants, à la trentaine d'accompagnateurs et animateurs, à Maitre Alexandra Grévin et M. Frédéric Hild pour leurs présentation, merci à Gérald et Chloé pour l'animation de la soirée, et à tous les organisateurs de ce beau week-end ! Autant de sourires sur les lèvres valent le déplacement !
14 Janvier 2017 : Réunion de notre ''Conseil d'Administration élargi'' - élargi à toutes les bonnes volontés et compétences qui souhaitent faire avancer la cause des personnes Xtraordinaires ! Merci à tous !
Les 10-11 décembre 2016 : week-end pour les parents d'enfants touchés par le déficit en transporteur de créatine près de Montpellier.
• retour sur le congrès international scientifique DTC des 5-6 décembre à Paris
• intervention ou vidéo du Docteur Mabondzo
• échanges "ludothèque - bibliothèque"....
+ d'informations : creatine@xtraordinaire.org
5-6 décembre 2016 : Les familles Xtraordinaires seront représentées lors d'un workshop international pour tous les professionnels travaillant sur le déficit en transporteur de la créatine !
15 octobre 2016 : Rencontre & conférence pour les familles touchées par la Dup24pb du gène ARX le samedi 15 octobre, à Paris. Une occasion unique de nous retrouver et nous informer sur les plus récents travaux de recherche, au retour du Dr Aurore Curie des Etats-Unis ! Merci à elle et au Dr Marie-Laure Mathieu, pour leurs présentations très claires, et à tous d'être venus, parfois de loin !
