Conférence internationale sur les maladies rares de déficit en créatine cérébrale à Paris en sept 2023 : GAMT - AGAT et Déficit en Transporteur de la Créatine

Je suis la mamie de Mathéo et Lucas. Au bout de trois années de recherches et d’examens, nous avons enfin la réponse. C’est un soulagement de savoir le pourquoi de leur...

Thomas est né en novembre 2004, il est souriant, craquant, et nous sommes émerveillés …. C’est notre premier enfant. A trois mois, il intègre la crèche, les puéricultrices le...

Avec l'association Xtraordinaire et le symposium de Rotterdam nous rencontrons des familles bienveillantes et des chercheurs

A l'initiative du Professeur Vincent Des Portes de l'Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon et avec Défiscience et la filière G2M, cette rencontre a permis de voir le jour.Elle a...

Les rencontres entre familles sont importantes pour être à l'écoute des nouvelles familles qui ont rejoint le groupe après un nouveau diagnostic, pour partager nos expériences,...

Quentin est un bébé né par déclenchement avec 3 jours de retard, qui m’a regardé droit dans les yeux après quelques minutes de souffle. Sa première nounou nous a avoué l’avoir...