Courage et confiance

Je suis la mamie de Mathéo et Lucas. Au bout de trois années de recherches et d’examens, nous avons enfin la réponse. C’est un soulagement de savoir le pourquoi de leur comportement…. Mais que de questions encore ! Ma belle-fille a eu du mal à accepter d’être conductrice de la maladie. Je lui ai dit que cela ne changeait rien à notre relation, et qu’avec l’amour que nous portons à nos petits loulous, nous arriverons à surmonter leur handicap.

Le quotidien est fatiguant : dès que l’un fait une bêtise, l’autre aussi, les jouets sont jetés, ils crient, ne restent pas sur une activité… Leur sommeil est agité – il faut les recoucher 2 à 4 fois par nuit. C’est épuisant. Lucas dit quelques mots. Mathéo parle peu, mais crie beaucoup. Que se passe-t-il dans leur tête ? Ont-ils mal ? un caprice ? Comment réagir ? Ils font quelques progrès qui nous rassurent et nous renforcent : ils marchent, gagnent en équilibre, ils font des câlins…

J’aimerais tant pouvoir soulager la détresse de mes enfants, qui sont fatigués moralement et physiquement. Mon fils travaille de nuit et ne peut pas se reposer quand les enfants sont là. Il faudrait une prise en charge plus complète pour leur permettre de vivre un peu sans stress. J’espère qu’ils auront une réponse favorable pour une école spécialisée ici. La famille, les amis seront là pour les réconforter.

Je pense à toutes ces familles concernées. Il faut beaucoup de patience, d’amour, de tendresse, car c’est ce dont ces enfants ont besoin. Ayons aussi confiance en la recherche. Si des réunions se font dans la région, comptez sur moi comme bénévole, je serai heureuse de partager avec d’autres familles ces moments-là.

Thérèse