Créée en 2006 par quatre familles concernées, l'Association XTRAORDINAIRE représente les familles ayant des proches présentant un retard mental lié au chromosome X, ainsi que les personnes présentant ces retards.
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NB: Elle n'a pas pour vocation de représenter les familles ou les personnes présentant le syndrome X fragile, représentées déjà par deux associations.
NB: Elle intègre les familles qui n’ont pas de diagnostic mais pour lesquelles la présomption de cette cause génétique est établie par le monde médical.
Nos objectifs
Membres du Conseil d'Administration
Conseil scientifique et médical
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Promouvoir et soutenir toutes les initiatives au profit des familles concernées, en collaboration avec les instances médicales, les pouvoirs publics et tous organismes publics ou privés.
Ces initiatives concernent en particulier la recherche, l'éducation, la rééducation, l'accompagnement, la compensation, l'insertion sociale et/ou professionnelle des personnes présentant un retard, la mise en place de structures ou services adaptés.
L’association se donne plus particulièrement vocation à :
Olivier de COMPIEGNE | Président, père de deux enfants Xtraordinaires | |
Carole CHEHOWAH | Vice-présidente, mère d'une jeune adulte Xtraordinaire | |
Hervé WRIGHT | Trésorier | |
Cécile ARLERY | Secrétaire | |
Marie-Odile CLAUDEL | Ddéléguée PQBP1 – syndrome de Renpenning, sœur et mère de garçons Xtraordinaires | |
Karine FAGES TAFANELLI | Déléguée suppléante PQBP1– syndrome de Renpenning, mère d’un garçon Xtraordinaire | |
Franck DE FRANCO | Délégué suppléant déficit en transporteur de créatine, père d’un garçon Xtraordinaire | |
Jean-François ROBIC | Délégué Duplication du gène MecP2, père d’un garçon Xtraordinaire | |
Béatrice DUTREUIL | Délégué MCT8, mère d’un garçon Xtraordinaire | |
Céline VERNET | Déléguée Syndrome de Partington / ARX, soeur, tante et mère de garçons Xtraordinaires | |
Thérèse WAMPACH | Commission Accueil - soutien administratif, mère d'un garçon Xtraordinaire | |
Delphine MARTIN | Déléguée Syndrome DDX3X, mère d'une fille Xtraordinaire | |
Charline STEPHAN | Commission Communication, mère d'une fille Xtraordinaire | |
Pour le soutien à la recherche, l’organisation de conférences, la participation des familles aux programmes de recherche, Xtraordinaire est en contact avec de nombreux médecins :
Pr Vincent des Portes et Dr Delphine Héron, Coordinateurs des centres de référence Déficiences Intellectuelles de causes rares de Lyon et Paris,
Et, entre autres :
Pr Odile Boespflug-Tanguy, Dr Anaïs Brassier, Dr Jamel Chelly, Dr Aurore Curie, Dr Salima El Chehadeh, Dr Fabienne Giuliano, Dr André Hanauer, Dr Alois Mabondzo, Dr Jean-Louis Mandel, Dr Isabelle Marey, Pr Laurence Olivier-Faivre, Pr Nicole Philip, Dr Amélie Piton, Dr Ganaelle Remerrand, Dr Catherine Sarret, Dr Renaud Touraine, Dr Annick Toutain, Dr Vassili Valayannopoulos,
Ainsi que des médecins à l’étranger.
contact@xtraordinaire.org
09 70 40 61 40 (répondeur)