SOUTENIR XTRAORDINAIRE C’EST AMÉLIORER LA VIE DES PERSONNES XTRAORDINAIRES, DE LEUR FAMILLE ET SOUTENIR LA RECHERCHE.

Xtraordinaire est une association française à but non lucratif dédiée aux familles et patients atteints d’une mutation génétique rare sur le chromosome X avec troubles du neuro-développement.

Ses objectifs :

• Aider, Soutenir, Informer les familles sur leurs droits, ainsi que sur l’accès à l’éducation et aux thérapies adaptées 
• Représenter et Défendre les intérêts des patients et de leurs familles
• Intervenir pour Encourager, Accélérer et Améliorer le diagnostic
• Créer un réseau efficace et puissant pour Renforcer les liens et partenariats entre chercheurs, médecins, spécialistes et patients
• Promouvoir, Encourager et Financer les programmes de recherche
• Organiser des symposiums et conférences

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