Février 2022 :
Poster DDX3X pour les Assises de Génétique
20 juillet 2021 :
lien vers la video de la visioconférence DDX3X du 12 juin 2021, et vers la présentation VIDEO
19 juillet 2021 :
Traduction en français d'une publication scientifique d'août 2020 de chercheurs de l'Université de Washington, Seattle DOCUMENT
12 juin 2021 : Visioconférence sur le syndrome DDX3X, de 15h à 18h30. Inscriptions : https://vu.fr/7N1K Contact : ddx3x.xtraordinaire@gmail.com Cliquer pour + d'infos
Au vu du contexte sanitaire, le week-end initialement prévu cet été est reporté... Nous vous tiendrons bien sûr au courant de la prochaine date !
Mais la commission DDX3X a créé une fiche synthétique de présentation de la maladie, pour faciliter les démarches lors de consultations médicales ou paramédicales, de dossiers adminstratifs... A télécharger ICI
Une étude clinique est en cours d’élaboration à Montpellier; les médecins responsables de l’étude, souhaitent investiguer les performances cognitives des enfants et des adultes porteurs d’une mutation dans le gène DDX3X. Merci de contacter l'association pour + d'informations
Les objectifs de l’étude sont :
Si vous souhaitez y participer, contactez Delphine MARTIN, parent référent de la commission DDX3X dans l’association des familles Xtraordinaire, ou Hélène FRENKIEL, chargée de mission scientifique pour Xtraordinaire, qui fait la liaison avec l’équipe médicale de Montpellier.
Delphine Martin : ddx3x.xtraordinaire@gmail.com
Présentation du syndrome par Delphine Martin lors du week-end Xtraordinaire de 2019 :
Vous trouverez également des informations spécifiques à ce syndrome sur https://ddx3xfrance.wordpress.com/le-syndrome-ddx3x/